Olen elänyt huonosti toimivien munuaisteni kanssa koko aikuiselämäni. Opiskelut, työt ja muuttamiset - kaikkia näitä elämänvaiheita on värittänyt kasvava tietoisuus huonontuvasta fysiikasta ja vääjäämättä tulossa olevista radikaaleista hoidoista. Viimeiset pari vuotta Helsinkiin muuttoineen, uusine työpaikkoineen ja perheenperustamisineen ovatkin sitten sävyttyneet oikein kunnolla dialyysin aloittamisesta ja munuaisensiirrosta.
Sairauden ja siihen liittyvien hoitojen kaari alkoi hahmottua oikeastaan vasta matkan varrella näiden etappien kautta: diagnoosi, eläminen hitaasti etenevän munuaisten vajaatoiminnan kanssa, dialyysiin valmistautuvaan vaiheeseen siirtyminen, nopea dialyysin aloittaminen, lyhyeksi jäänyt dialyysiaika, onnistunut munuaisensiirto ja paluu uuteen arkeen.
Oma munuaistautini diagnosoitiin kutsuntalääkärintarkastuksessa. Siinä vaiheessa olin juuri muuttamassa pois vanhempieni luota, ja tutkimuksiin sekä armeijakelpoisuuden määrittelemiseen mennyt aika kolmine kutsuntoihin osallistumisineen oli vain hauska tarina kerrottavaksi uusille tutuille opiskelukaupungissa.
Elin melko uhmakkaastikin aivan tavallista nuoren opiskelijapojan elämää. Aina en jaksanut pitää mielessä, millaista munuaisia suojeleva ja vajaatoiminnan edistymistä hidastava elämä oikeasti olisi. Tautihan oli pitkän aikaa vain paperilla ja lääkkeet oppi ottamaan ajallaan. Jossain vaiheessa tuntui siltä, että ainoa asioita monimutkaistava asia koko taudissa on aika ajoin pyydetty vuorokausivirtsankeruu. Armeijastakin sain kätevästi vapautuksen.
Vuonna 2000 lääkäri sanoi vastaanotolla, että nyt sinulla on kaikki ne lääkkeet, jotka tavallisesti kaltaisillasi munuaispotilailla tukee lopulta olemaan. Siihen saakka olin aina lääkärin vastaanotolle mennessäni jännittänyt sitä, tuleekohan vielä lisää lääkitystä. Nyt sai alkaa jännittää, muutetaanko annostuksia ja saadaankohan kehon toiminnan tasapaino pidettyä yllä lääkityksellä ja ruokavaliolla vielä pitkäänkin. Arki oli kuitenkin rutiinia, enkä huomannut kuntoni huononevan kuin vasta aivan loppusuoralla ennen dialyysiä. Huomasin yhtäkkiä yhä useammin käyttäväni hissiä mennessäni työpaikalla kokoushuoneeseen talon kolmanteen kerrokseen - ja vaimon loittonevan edessäni pyöräillessämme yhdessä työmatkojamme.
Vaimo muuten muistutti vastikään, että olin heti ensimmäisillä treffeillä tehnyt aamuyön pikkutunteina ravintolan pöydässä selväksi sairaudet ja tulevat hoidot. Erikoista, etten itse muista tuosta tapauksesta mitään. Hiipivä ja jatkuvasti taustalla vaikuttava asia se kaiketi on ollutkin. Jatkuvasti läsnä.
Usein on mietityttänyt se, kuinka paljon asioista haluaa ja on syytä kertoa muille. Vaivaannuttaako se muita, pelottaako vai hirvittääkö? No, jokainen potilas ja läheinen reagoi näihin juttuihin omalla tavallaan. Itse pyysin vaimon mukaani vastaanotolle, dialyysikoulutukseen ja siirron jälkeiseen kotiutuskeskusteluun. Huomasin etten itse osannut, tai ettei itselläni aina ollut voimia kertoa kaikesta mikä häntä askarrutti, kuten hoitojen vaikutuksesta seksuaalisuuteen ja hedelmällisyyteen. Kirjoissa tieto näistä asioista on ympäripyöreää ja yleistä, mutta arki on kuitenkin todellista ja yksityistä. Dialyysin aikana heikentynyt hedelmöityskyky on nyt laboratoriokokeiden mukaan palailemassa ennalleen, ja psyykkinen puolikin on elpymässä.
Läheisimmille kavereille laitoin dialyysin aloittamisesta mailia ja nipun linkkejä nettisivuille tiedonhakua varten. "Kivat animaatiot", kuittaisi eräs kaveri asian, kommentti lämmitti mieltäni. Olipa nähnyt sen vaivan, että oli ottanut asioista selvää ja tutustunut linkkeihin. Työpaikalla kerroin lyhykäisesti kollegoille dialyysistä ja jätin kahvihuoneen paperikasaan dialyysistä kertovan opaskirjasen. Kyllä sitäkin selvästi oli selailtu, ainakin kahvitahroista päätellen.
Dialyysiin siirtyminen oli tietysti aivan johdonmukainen vaihe taudin ja hoitojen kaaressa. Tuskinpa itse asiaa kuitenkaan voi kertoa potilaalle mukavasti, pehmeästi. Oma tuttu lääkäri kertoi asian suoraan - samalla vastaanottokäynnillä sovimme myös operaatioajan vatsakalvodialyysin edellyttämän katetrin laittamista varten. Se oli tuosta hetkestä viikon päästä. Tunsin suurta ärtymystä ja taisin ääntäni korottaen protestoidakin. Koin olevani vielä melko hyvässä kunnossa. Koin myös, että dialyysi on jotain, jolla hoidetaan sairaita - ei minua, työssä käyvää, juuri naimisiin mennyttä, viriiliä kaveria. Sittemmin sairaalan käytävällä kohdatessamme pysäytin samaisen lääkärin ja pyysin anteeksi. Se, että aktiiviset hoidot aloitettiin ajoissa, on tietysti ollut omalta osaltaan syynä siihen, että dialyysi- ja siirtovaiheen aikana kuntoni pysyi hyvänä ja paluu uuteen arkeen on sujunut toivotulla tavalla.
Hoitomuodokseni valittiin siis vatsakalvodialyysi, lopulta yksimielisellä päätöksellä lääkärin kanssa. Olin ensin ajatusta vastaan ja olin ehdottoman varma, että veriteitse tapahtuva hoito olisi itselleni soveliaampi. Kammoksuin ajatusta vatsasta törröttävästä letkusta ja katetrinasetusleikkauksen huuruista toettuani pyysinkin välittömästi saada tietää, milloin katetri otetaan pois. Katetriin kuitenkin tottui nopeasti, samoin kuin yöpöydällä hurisevaan yödialyysilaitteeseen. Vaimolleni herkkäunisena siitä kaiketi oli enemmän riesaa.
Vatsakalvodialyysin aikana tein muutaman kuukauden ajan dialyysinesteiden vaihdon kertaalleen myös päivällä töissä. Järjestin olosuhteet sellaisiksi, että saatoin hoitaa homman työhuoneessani. Lainasin varastostamme videokameran jalan, johon virittelin pussia varten koukun. Kun valmisteluihin ja ennen kaikkea ajatukseen työdialyysista tottui, kävi nesteiden vaihto sitten melkein itsestään. Siinä samassa paikassa tietokoneen ja papereiden ääressä olisin istunut muutenkin. Olenkin ollut sillä tavalla onnekas, että olen kuntoni puolesta voinut käydä muutamia lyhyitä sairaalajaksoja lukuun ottamatta jatkuvasti työssä. Työnantaja on suhtautunut ja suhtautuu muuttuviin tilanteisiin niiden vaatimalla asiallisuudella. Tässä mielessä valtiotyönantajan leivissä on ehkä helpompaa kuin yksityisellä puolella.
Vatsakalvodialyysi ei ollut este oikeastaan millekään, pelkkä hidaste. Se mikä itselleni aika-ajoin osoittautui esteeksi, oli alakulo ja innottomuus. Aloitin, niin kuin moni meistä, säännöllisen kuntoilun ainakin kymmenen kertaa, reissasin vaimon kanssa Suomessa ja Saksassa, Lapista Berliiniin. Kaikki onnistui. Erikoisin paikka, jossa olen nesteiden vaihdon tehnyt, on liikkuvan auton takapenkki. Huristimme vaimon ja lankomiehen kanssa yhtä soittoa Lapin lomalta Helsinkiin eikä aikaa jäänyt joutavaan pysähtelyyn.
Itse munuaisensiirto ja muutamat viikot sen ympärillä ovat muuttuneet jotenkin taianomaisiksi. Asioista on kertonut niin monelle henkilölle, että tapahtumat ovat muuttuneet vakiintuneiksi tarinoiksi; lääkärit, hoitohenkilökunta, potilastoverit ja Kirurgisessa sairaalassa vierailleet tutut ja läheisimmät ovat kuin näytelmän hahmoja omine melko karrikoituine hahmoineen ja vuorosanoineen.
Hoitohenkilökunnalla on parisataa tapausta vuodessa, jokainen potilas täysin erilainen yksilö. Hienosti ja asiallisesti he kyllä toimivat. Muistan, kun törmäsin minut leikanneeseen lääkäriin ensimmäistä kertaa leikkauksen jälkeen sairaalan käytävällä. Hän kyseli vointeja ja kertoi lyhyesti leikkauksesta. Se herätti melko erikoisia ajatuksia: tämä ihminen on ollut laittamassa sisääni jonkun toisen ihmisen palasta. Milloin munuainen muuttuu osaksi minua? Missä ajassa tämän munuaisen solujen atomit korvautuvat uusilla? Eikö silloin jo olla samaa ruumista? Mutta kuitenkin siirrännäisen soluissa säilyy tieto alkuperän erosta, jota onnistuneesti hämärretään hyljinnänestolääkityksellä.
Kotiutuskeskustelujen yhteydessä hoitaja kysyi, onko mieli haikea. Aluksi ihmettelin kysymystä. Olin lähtenyt heti voimien palattua liikkeelle, kävelylle sairaalan lähitienoille, Tähtitorninmäelle ja yhä kauemmas pitkin meren rantaa. Ensimmäinen käynti kotona ja yö pois sairaalasta oli yllättävänkin jännittävä. Meinasin tulla maitojunalla takaisin sairaalaan, kun sain jännityksestä ankaran sydämentykytyksen.
Ja kotiutumisen jälkeen iski myös hoitajan uumoilema haikeus. Ehkä absurdilta kuulostava tunteellinen kiintyminen sairaalaan ei itselläni kuitenkaan ollut kovin vahva. Tunne arkirutiinien ja asioiden helppoudesta sekä kiitollisuus onnistuneesta leikkauksesta saattaa olla jollain potilailla vahvempaakin. Osa näistä kiintymisen tunteista taitaa olla pelkkää kemiaa, lääkityksen sivuvaikutusta - ainakin kortisonin alkuvaiheen suuret annokset aiheuttavat kuulemma lievää suurempaa euforiaa.
Kotiintulo on huikeaa - monella tapaa. Onnellista ja pelottavaa. Itselleni iski melkein pakonomainen tiedon tarve. Alkoi ankara surffaaminen kotimaisilla ja ulkomaisilla dialyysi- ja transplantaatioaiheisilla nettisivuilla.
Toipilaslomalla, heti kun kunto antoi myöten, raahauduin myös kirjastoihin ja vietin sen kesän sateisia päiviä kahmien lisätietoa. Vähintään puolet lääketieteellisestä terminologiasta meni tietysti ohi, mutta sainpa ainakin mielenrauhan.
Mielialat ovat kyllä dialyysin ja siirrännäisen myötä olleet turbulenssissa. Ennen dialyysiä arvelin, että ajatteluttavat asiat olisivat jotain muuta; kehon muutoksia, elämäntapojen muutoksia. Tosiasiassa kovimpia kolhuja ovat saaneet paljon perustavammat asiat, kuten maailmankuva ja ihmiskuva. Nyt kun on kulunut puolitoista vuotta siirrosta, ovat mielialan liikkeet tasoittuneet. Oman pään sisällä pyöriminen on vaihtumassa vanhaan sosiaalisuuteen. Jotain on tietysti lopullisesti muuttunut; käsitys elämästä tärähti yllättävänkin kovasti ja palikat asettuivat uuteen asentoon, muutama taisi mennä hukkaankin.